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Le vécu de Valeria

Valeria, âgée d’un an, habite à Horw (près de Lucerne). Elle souffre de la très rare mutation génétique KCNT1. Environ 100 cas sont connus dans le monde entier. En raison de la mutation génétique, Valeria souffre de plusieurs crises d'épilepsie douloureuses chaque jour. Elle ne peut pas se développer mentalement ni acquérir la motricité. Cependant, il y a beaucoup d'espoir pour Valeria. Len Kaczmarek de l'Université de Yale (USA) et une équipe de neurogénéticiens fabriquent actuellement un médicament pour Valeria qui la libèrera des crampes et lui permettra de se développer comme les autres enfants. Elle pourra rire, parler et se tenir debout. Le médicament devrait être disponible pour Valeria cette année, à condition que le financement soit assuré.

Le développement de ce médicament unique est coûteux et prend beaucoup de temps: CHF 1'800'000.- seront nécessaires. Les économies personnelles et les dons généreux de parents, d'amis, de connaissances et de donateurs ont jusqu'à présent contribué à la moitié de cette somme. Il manque encore CHF 900’000 pour atteindre l’objectif. Ni l'assurance maladie ni l'AI ne contribuent à ce montant. Par conséquent, la famille de Valeria dépend de VOTRE soutien. Chaque don est précieux, aussi petit soit-il. Ensemble, nous pouvons le faire!

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On a besoin de VOUS!
Veux-tu participer à la campagne? Joins-toi à nous!

Team Valeria

Nous sommes une équipe mixte composée de la famille et des amis de Valeria. On veut donner à Valeria la thérapie dont elle a désespérément besoin. C'est pourquoi nous avons lancé la campagne de crowdfunding "Sauvons Valeria". Notre travail est volontaire.


Rien n'est impossible! Ensemble, nous pouvons le faire!

"Ma voix pour une vie"

C'est sous ce titre que se déroulent différents concerts de bienfaisance pour Valeria.

 

Dada ante Portas

Vendredi, 17 mai 2019, 20:30 hrs

Härz

Vendredi, 17 mai 2019, 20:15 hrs

Sydney Dry

Vendredi, 17 mai 2019, 22:00 hrs

Phil Dankner

Samedi, 18. Mai 2019, 20:00 hrs

The Valerian Hawaiian Bar

Samedi, 18. Mai 2019, 12:00 - 19:00 hrs

Merci infiniment pour VOTRE soutien!