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Herzlichen Dank für eure grossartige Unterstützung. Es gibt keine Worte, welche die momentane Gefühlslage beschreiben lassen. Wir sind überwältigt von eurer Anteilnahme am Schicksal von unserer Valeria und es tut unglaublich gut, diesen finanziellen und seelischen Support von euch zu bekommen.

3 Tage hat es gedauert und nun haben wir die Spendensumme bereits erreicht! Wir hätten nie damit gerechnet, dass es so schnell gehen wird. Mit den gesammelten CHF 900'000 ist nun gesichert, dass die Entwicklung des Medikaments für Valeria weitergehen kann.

Wir spüren sehr fest, wie das Schicksal unserer kleinen Prinzessin eure Herzen berührt. Ihr habt weiterhin die Möglichkeit Valeria zu unterstützen. Die gofundme-Plattform bleibt geöffnet. Auch hatten wir im Rahmen der Kampagne noch weitere Aktivitäten geplant, welche wir auf jeden Fall noch durchführen werden. Da es keine Standardtherapie ist, welche Valeria bevorsteht, sind die zukünftigen Kosten für die Behandlung sowie der weitere Therapieverlauf von Valeria zum jetzigen Zeitpunkt schwer abschätzbar.

Mit dem zusätzlichen Geld sollen künftige Behandlungskosten gedeckt werden. Wir hoffen ganz fest, dass sich Valeria einmal persönlich bei euch allen bedanken kann. Wir werden euch weiterhin über die Geschichte von Valeria informieren über unseren NEWSLETTER.

Danke für eure Unterstützung für unsere Valeria, 
Alexandra & Mario Schenkel und Team Valeria #teamvaleria

Le vécu de Valeria

Valeria, âgée d’un an, habite à Horw (près de Lucerne). Elle souffre de la très rare mutation génétique KCNT1. Environ 100 cas sont connus dans le monde entier. En raison de la mutation génétique, Valeria souffre de plusieurs crises d'épilepsie douloureuses chaque jour. Elle ne peut pas se développer mentalement ni acquérir la motricité. Cependant, il y a beaucoup d'espoir pour Valeria. Len Kaczmarek de l'Université de Yale (USA) et une équipe de neurogénéticiens fabriquent actuellement un médicament pour Valeria qui la libèrera des crampes et lui permettra de se développer comme les autres enfants. Elle pourra rire, parler et se tenir debout. Le médicament devrait être disponible pour Valeria cette année, à condition que le financement soit assuré.

Le développement de ce médicament unique est coûteux et prend beaucoup de temps: CHF 1'800'000.- seront nécessaires. Les économies personnelles et les dons généreux de parents, d'amis, de connaissances et de donateurs ont jusqu'à présent contribué à la moitié de cette somme. Il manque encore CHF 900’000 pour atteindre l’objectif. Ni l'assurance maladie ni l'AI ne contribuent à ce montant. Par conséquent, la famille de Valeria dépend de VOTRE soutien. Chaque don est précieux, aussi petit soit-il. Ensemble, nous pouvons le faire!

en savoir plus

On a besoin de VOUS!
Veux-tu participer à la campagne? Joins-toi à nous!

Team Valeria

Nous sommes une équipe mixte composée de la famille et des amis de Valeria. On veut donner à Valeria la thérapie dont elle a désespérément besoin. C'est pourquoi nous avons lancé la campagne de crowdfunding "Sauvons Valeria". Notre travail est volontaire.


Rien n'est impossible! Ensemble, nous pouvons le faire!

"Ma voix pour une vie"

C'est sous ce titre que se déroulent différents concerts de bienfaisance pour Valeria.

 

Dada ante Portas

Vendredi, 17 mai 2019, 20:30 hrs

Härz

Vendredi, 17 mai 2019, 20:15 hrs

Sydney Dry

Vendredi, 17 mai 2019, 22:00 hrs

Phil Dankner

Samedi, 18. Mai 2019, 20:00 hrs

The Valerian Hawaiian Bar

Samedi, 18. Mai 2019, 12:00 - 19:00 hrs

Merci infiniment pour VOTRE soutien!