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Herzlichen Dank für eure grossartige Unterstützung. Es gibt keine Worte, welche die momentane Gefühlslage beschreiben lassen. Wir sind überwältigt von eurer Anteilnahme am Schicksal von unserer Valeria und es tut unglaublich gut, diesen finanziellen und seelischen Support von euch zu bekommen.

3 Tage hat es gedauert und nun haben wir die Spendensumme bereits erreicht! Wir hätten nie damit gerechnet, dass es so schnell gehen wird. Mit den gesammelten CHF 900'000 ist nun gesichert, dass die Entwicklung des Medikaments für Valeria weitergehen kann.

Wir spüren sehr fest, wie das Schicksal unserer kleinen Prinzessin eure Herzen berührt. Ihr habt weiterhin die Möglichkeit Valeria zu unterstützen. Die gofundme-Plattform bleibt geöffnet. Auch hatten wir im Rahmen der Kampagne noch weitere Aktivitäten geplant, welche wir auf jeden Fall noch durchführen werden. Da es keine Standardtherapie ist, welche Valeria bevorsteht, sind die zukünftigen Kosten für die Behandlung sowie der weitere Therapieverlauf von Valeria zum jetzigen Zeitpunkt schwer abschätzbar.

Mit dem zusätzlichen Geld sollen künftige Behandlungskosten gedeckt werden. Wir hoffen ganz fest, dass sich Valeria einmal persönlich bei euch allen bedanken kann. Wir werden euch weiterhin über die Geschichte von Valeria informieren über unseren NEWSLETTER.

Danke für eure Unterstützung für unsere Valeria, 
Alexandra & Mario Schenkel und Team Valeria #teamvaleria

La storia di Valeria

Valeria di Horw (Lucerna), di un anno, soffre della rarissima mutazione genetica KCNT1. Circa 100 casi sono conosciuti in tutto il mondo. A causa della mutazione genetica, Valeria soffre ogni giorno di diverse crisi epilettiche dolorose. Non può svilupparsi mentalmente o motoricamente.


Tuttavia, c'è molta speranza per Valeria. Il Prof. Dr. Len Kaczmarek dell'Università di Yale (USA) e un team di neurogenetica stanno preparando un farmaco per Valeria che la libera dai crampi e le permette di svilupparsi come gli altri bambini. Lei sarà in grado di ridere, parlare e stare in piedi. Il farmaco dovrebbe essere disponibile per Valeria quest'anno, a condizione che i finanziamenti siano garantiti.

Lo sviluppo di questo farmaco unico nel suo genere è costoso e richiede tempo: 1,8 milioni di franchi svizzeri. I risparmi personali e le generose donazioni di parenti, amici, conoscenti e sconosciuti hanno finora contribuito alla metà di questa somma. Mancano ancora 900'000 franchi. Né l'assicurazione malattie né l'AI contribuiscono a questo importo. Pertanto, la famiglia di Valeria dipende dal TUO sostegno. Ogni donazione è preziosa, non importa quanto piccola. Insieme possiamo farcela!

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Abbiamo bisogno di TE!
Vuoi far parte della campagna? Unisciti a noi!

Team Valeria

Siamo una squadra mista composta da famiglia e amici di Valeria. Vogliamo dare a Valeria la terapia di cui ha disperatamente bisogno. Per questo motivo abbiamo avviato la campagna di crowdfunding "salva Valeria". Lavoriamo volontariamente.


Niente è impossibile! Insieme possiamo farcela!

"La mia voce per una vita"

Questo è il titolo di alcuni concerti di beneficenza per Valeria.

 

Dada ante Portas

Venerdì 17 maggio 2019, ore 20:30

Härz

Venerdì 17 maggio 2019, ore 20:15

Sydney Dry

Venerdì 17 maggio 2019, ore 22:00

Phil Dankner

Sabato, 18. Maggio 2019, ore 20:00

The Valerian Hawaiian Bar

Sabato, 18. Maggio 2019, ore 12:00 - 19:00

Molte grazie per il TUO supporto!