Die Einladung der Valeria Foundation zum RE(ACT) Congress in Berlin ist wichtig für die Zusammenarbeit zwischen Organisationen, die sich der Bekämpfung verwaister Krankheiten widmen. Ein solches Treffen bietet eine einzigartige Plattform für den Austausch von Wissen, Erfahrungen und den neuesten Entwicklungen im Bereich der verwaisten Krankheiten.
Besonders gefreut hat mich, dass ich Julia Vitarello endlich persönlich treffen konnte. Bis dato hatten wir jeweils nur über zoom und das Telefon unterhalten. Julia ist Mila's Mutter. Mila war das erste Kind, welches je mit einer individuellen ASO Therapie behandelt wurde und leider kurz vor Valeria von uns gegangen war. Julia ist Gründerin der Mila's Miracle Foundation und eine aussergewöhnliche Persönlichkeit. Unsere Begegnung offenbarte die vielen Gemeinsamkeiten in unseren Erfahrungen mit unseren Kindern, Valeria und Mila, und wie das Leiden unserer Töchter uns dazu motivierte, aktiv nach Lösungen zu suchen und Hoffnung für andere betroffene Familien zu schaffen. Auch zeigen die Unterhaltungen mit Julia immer wieder, was wir ähnliches erlebt haben und was man bei der Entwicklung neuer Medikamente, mit der Zusammenarbeit mit Laboren und Forschungsteams besser oder anders machen könnte. Julia setzt sich unerschütterlich für Kinder mit verwaisten Krankheiten ein und hat bereits bedeutende Fortschritte erzielt, die vielen Familien neue Hoffnung geben. Ihre Fähigkeit, trotz der enormen persönlichen Herausforderungen, denen sie sich stellen musste, so viel Positives zu bewirken, macht sie zu einer wahrhaft inspirierenden Figur.
Ich möchte mich bei Julia Vitarello herzlich bedanken für alles, was sie durch die Mila's Miracle Foundation erreicht hat. Ihr Engagement und Ihre Hartnäckigkeit sind ein Leuchtfeuer der Hoffnung für alle, die im Kampf gegen seltene Krankheiten stehen. Danke, Julia, für Deinen fortwährenden Kampf und die Inspiration, die Du uns allen gibst. Deine Arbeit hat nicht nur das Leben vieler Kinder und ihrer Familien verändert, sondern auch die Art und Weise, wie die Welt seltene Krankheiten betrachtet und angeht.