Die Valeria Foundation will Kindern mit verwaisten Krankheiten eine Stimme und Hoffnung geben. In diesem Bestreben sind wir eine Partnerschaft mit der N=1 Collaborative eingegangen, einer Vorreiterorganisation im Bereich der personalisierten Medizin. Die Mitglieder der N=1 Collaborative widmen sich der Entwicklung individuell angepasster Behandlungsansätze für verwaiste Krankheiten, indem sie die spezifischen genetischen Muster und Bedürfnisse jedes einzelnen Patienten in den Mittelpunkt ihrer Forschung und klinischen Praxis stellen. Ihr Ziel ist es, durch die Integration und Analyse umfassender Daten, massgeschneiderte Therapien zu schaffen, welche direkt auf die individuellen Anforderungen der Patienten abgestimmt sind.
Die Partnerschaft zwischen der Valeria Foundation und der N=1 Collaborative fokussiert sich darauf, ein Netzwerk des Wissensaustauschs und der Kooperation zwischen Universitätskliniken resp. den leitenden PIs/Neurologen zu etablieren, welche Kinder mit verwaisten Krankheiten behandeln. Unser gemeinsames Ziel ist es, eine Umgebung zu schaffen, in der der zügige Austausch von Daten und Erfahrungen nicht nur gefördert, sondern als Grundpfeiler der medizinischen Forschung und Behandlung angesehen wird. Wir glauben fest daran, dass Fortschritt und Innovation in der Behandlung von verwaisten Krankheiten durch kollektive Anstrengungen und das Teilen von Erkenntnissen beschleunigt werden können.
Ein zentrales Element unserer Zusammenarbeit ist die Erkenntnis, dass in der Behandlung von verwaisten Krankheiten noch viel unentdecktes Potenzial liegt. Fortschritte sind nur möglich, wenn wir bereit sind, bekannte Pfade zu verlassen und innovative Behandlungsansätze zu erforschen. Dies erfordert eine Kultur der Offenheit, in der Ehrlichkeit und Transparenz über Erfolge sowie Misserfolge vorherrschen. Die unmittelbare und offene Weitergabe dieser Erfahrungen unter den beteiligten Fachkräften ist essenziell, um aus jedem Schritt zu lernen und die Behandlungsansätze für Kinder mit verwaisten Krankheiten stetig zu verbessern.
Indem die Valeria Foundation und die N=1 Collaborative ihre Kräfte bündeln, verstärken sie ihr Engagement, die Lücke zwischen wissenschaftlicher Forschung, klinischer Anwendung und den Familien, die von verwaisten Krankheiten betroffen sind, zu schliessen. Zusammen setzen wir uns dafür ein, die medizinischen Möglichkeiten zu erweitern und den Kindern, die an diesen wenig verstandenen und oft übersehenen Krankheiten leiden, Hoffnung und verbesserte Lebensqualität zu bieten.